Uma campanha divulgada nas redes sociais nos últimos dias tem chamado a atenção dos uberabenses e mexido com a solidariedade dos internautas. A campanha é para ajudar no tratamento de uma doença genética chamada Amiotrofia Espinhal Progressiva (AME), que compromete o desenvolvimento e os músculos da pré-adolescente Anna Vitória Pontim, a Vick, que completa 12 anos no próximo sábado (8).
Até o ano passado não existia cura e nem tratamento para a doença genética rara. No entanto, em dezembro de 2016 foi lançado nos Estados Unidos um medicamento para tratar a AME. O tratamento é simples: o medicamento é injetado diretamente na coluna do paciente e o acompanhamento pode ser feito por um médico no Brasil mesmo. O único obstáculo entre o tratamento e a Vick é o valor de R$ 3 milhões dos medicamentos.
“Quando o tratamento foi liberado achamos uma maravilha, pois ele pode parar a evolução da doença e trazer os movimentos da Vick de volta. A gente já achava que não ia ser um tratamento barato por causa das medicações importadas, mas também não esperávamos o preço de R$ 3 milhões. Eu cheguei a ficar desanimada no início, mas a Vick quem deu a ideia de fazer uma campanha para arrecadar dinheiro e fazer o tratamento dela. Ela ficou muito animada. A campanha surgiu com um pedido dela. Por isso estamos fazendo tudo que podemos. É tudo pela Vick”, explica a mãe da Anna Vitória, a farmacêutica Graziela Pereira.
Diagnóstico. Segundo Graziela, a filha foi diagnosticada com a doença no primeiro ano de vida. A mãe conta que desde os três meses, Vick já apresentava sinais da doença. “Quando nasceu, o tempo de vida estimado era de 2 a 3 anos. Ela já conseguiu superar muito”, conta a mãe.
A farmacêutica conta que a doença nunca impediu que Anna Vitória crescesse como as outras crianças da mesma idade. Ela sabe ler, escrever, assiste filmes e adora ler livros. Como muitas meninas da mesma idade, sempre está com uma boneca na mão e com um sorriso estampado no rosto. Para a mãe, Vick é uma das pessoas mais determinadas que ela já conheceu.
“Ela é uma menina de 12 anos super inteligente. Ela tem uma vida quase parecida com as meninas da idade dela, mas com algumas limitações. Ela só anda com a cadeira de rodas, se alimenta por sonda, usa traqueostomia, respira por aparelhos e tudo isso dificulta muito. Mas mesmo com as dificuldades, ela é uma menina muito feliz e decidida. Ela sabe o que ela quer e ela quer o tratamento dessa doença, com certeza”, compartilha.
A Campanha. O preço do tratamento é alto, mas a pré-adolescente e a família não mediram esforços para começar a campanha para arrecadar fundos. De acordo com a mãe, Graziela, a campanha começou no dia 25 de março e até agora já foram mais de R$ 5.000 arrecadados.
Para ajudar na arrecadação de dinheiro, a família criou uma conta em um site que faz ‘vaquinhas’ on-line. Nele, as pessoas podem gerar um boleto com a quantia que desejar e ajudar na arrecadação. Até agora 0,17% do valor total foi arrecadado. As ajudas também podem ser feitas por meio do cartão de crédito. “É um dinheiro muito alto, é um valor muito alto, mas a gente vai tentando aos poucos e vamos conseguir”, conclui Graziela.
Além do site, diversas ações estão sendo mobilizadas para ajudar no tratamento da Vick. Na noite desta quinta-feira (6), haverá uma festa organizada por atléticas universitárias da cidade, onde toda a renda arrecada será doada ao tratamento. O evento será às 21h, no Espaço Oliveira, na Rua Idalina Melo Rezende. Os ingressos estão sendo vendidos a R$ 30.
Já no próximo domingo (9), a partir das 15h, a Vick participará de uma tarde de autógrafos no Praça Shopping. Vick estará vendendo o livro “As Amigas”, com histórias contadas por ela, no valor de R$ 20.
Quem quiser ajudar também pode efetuar doações nas contas bancárias da Vick:
Banco do Brasil - Agência: 4250-1 / CP. 22805-2 / Variação: 51 Caixa Econômica Federal – Agência: 1538 / Operação: 013 / CP. 00041476-0 Anna Vitória Pereira Pontim CPF: 370.129.288-40
